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一个孩子是怎么建立起来的这些从生理需求到社

来源:本站 编辑:佚名 时间:2018-12-06

“我的父亲母亲”新闻公益行动的创意来自一个同事,每当策划会上她讲起自己患病父亲的事情,总令大家唏嘘不已。中国有上千万个有痴呆老人的家庭,每一个痴呆老人的背后都是一个不堪重负的家庭,罹患这个病就像是一场考验人类心灵的巨变。我们在做前期调研的过程中,接触到了很多这样的家庭,有了更深刻的体会,这是一种非常残忍的疾病,老年痴呆症患者,随着脑部退行性病变,把自己一生的荣耀、尊严,都忘掉了

产假的100多天里,我几乎天天都会望见生命的两头:一边是一个阳光明媚的小生命一点点成长,另一边是一个苍老的但同样至爱的生命一点点灯干油尽

令我终生遗憾的是,都是到了老父亲不能言语、永不能再感受亲情的时候,才知道这种比“死别”更残忍的“生离”的方式,叫做“脑退行性变化”

而从生命规律上来说,人过了60岁,这样的退行性变化就已经不可遏止地开始了,男性可能更早一些,也许可以减缓,但不可逆转

“我的父亲母亲”新闻公益行动的想法,在心里已经发酵两年。从何说起呢,请大家先耐心听我讲讲老父亲的故事。

算到今天,他已经瘫痪卧床两年多了。回头看,我回家待产那十几天,其实是此生我与他最后的手拉手散步、最后的面对面坐着吃饭、最后的我和他一起站在阳光下、紫荆树下

因为我和孩子被分头重症监护了十几天,我们俩回到家里的时候,已经是女儿出生的第12天。第二天就是端午节,那晚上我爸爸抱着外孙,说“杨氏门中,说孩子像他,说我们夫妻俩要在农村都该当爷爷奶奶了

之后的几天他都是昏迷的。医生告诉我们:他这五天能醒过来,如果醒不过来,就永远醒不过来了。那几天全家人除了抱头痛哭就是分头各自垂泪。五天之后我一照镜子,头发中分那部分,全白了。

熬到第五天,父亲终于醒过来,但是不认识我们,或盲目地盯着人与物,目光是那种冷漠到毫无内容的空洞。

有一天他突然打电话,把我、弟弟全叫过去,他说他一定要站着尿泡尿。我哥哥和弟弟把他架到厕所,却完全没有让他自主地站着,一松手他就整个人往下滑,试了几次还是不行

就这样度过了两年多。在这个过程中,我知道了什么叫“退行性变化”,才知道这个病对一个人、一个家庭会带来怎样可怕的、摧毁性的打击。

他苏醒过来的那个月,我们全家人在医院陪他过了一个中秋节,他像过去的每一年一样,让我们轮流念月亮的诗,我们和他一起吃的一个大月饼,只是他的那一块,是用粉碎机打成糊糊,从鼻饲管里给他灌下去的

但后来我才意识到,这又是多么珍贵的一个中秋,因为那时候父亲还认得我们、还会笑与哭

再之后我去看他的时候,他就管我叫“东阳”,可能是因为我胖了,他把我当成了妈妈。他不停地说,“你要把三个孩子带大,事情已经这样了,没有办法了。”我跟父亲说:“爸,我们三个已经长大了。”他就说,要把他们带成好人。”我说:“他们都是好人

”多么悲凉啊,曾经他那么为我们骄傲,他常常跟邻居同事说,我女儿是中央电视台的记者,我大儿子是大学老师、我小儿子是个破案能手,是刑警队长

但现在他没有意识了,所有人都不认得了,掐他他也不痛了,只有特别大声响的时候会扭头看一下,只剩下最基本的身体本能反应,看着他的时候,我经常会想起《地藏经》里那句话:“不知魂神堕至何趣”?我的父亲、得了这个病的父亲,他的魂神到底漂游到了哪里?

曾经为我们每个人的成长付出过那么多心血的老父亲,他在人生的弥留阶段完全忘记了我们已经成长!

我小时候,父亲会骑一辆自行车,前杠上坐着哥哥和我,后面妈妈抱着弟弟坐上去,一辆车就这么载着全家人,骑到一个河边游泳,捉小鱼小虾

小时候我问他,写信是怎么回事?他把我带到一个绿色的邮筒前面,告诉我:这个叫做邮箱,我们把要说的话放进去,那边你想念的人就会听到你说了什么,如果你很长的时间不给它喂信,它就会又饿又渴。他说邮箱张着大嘴,是在替远方的人说:“我要喝水”

时至今日,邮箱这个东西都很难看到了,但偶尔走进邮局,我还是会想起来父亲压着嗓子说的:“我要喝水”。

爸爸没有回答我,到了晚上他带着我,到家附近一个特别荒凉的桥头上坐着,数路过的行人。一直数啊数,困得打瞌睡了,他还让我数。那一晚上,我和爸爸一直数到11点多,有30多个人走过了那座桥。爸爸说“你记住,没有一盏灯是白白亮着的,总有人在你不知道的时候需要它。”

这就是我心目中善良、最最亲爱的爸爸。可是到后来,他看不见光了,医生用特别刺眼的强光手电打他的眼睛,他也没有光感。为什么会这样呢,医生给我看他的脑电图,像一个干核桃一样,只有中间那个格,旁边是没有肉的。医生告诉我们说:他的眼睛是好的,角膜什么的都是好的,他没有光感反应,是因为这一部分脑神经已经萎缩,所以他看不见光了。为什么我会想起来他带着我在桥头数人这个事,我觉得我们几个孩子,可能最值得我们自信的优点就是善良,那种根深蒂固的对人的善意来自于这样的教育。我一辈子都不会忘记在桥头的那个夜晚,父亲告诉我:“没有一盏灯会白白亮着,总有人在你不知道的时候需要它。”

父亲第三次中风之后就彻底卧床了。他第一次中风时候,妈妈没有告诉我,那是2004年,我正在点灯熬油地备考读博。父亲发病时候是75岁,我印象特别深,心脑血管疾病的高发期。等我考完试回家的时候,他还躺在床上,看到我心情特别好。他能慢慢地说话、能自己吃饭了。他告诉我:“爸爸不能保护你了,以后要靠你来保护爸爸了。”我当时一下子觉得没有了安全感

父亲是特别要强的人,而且不善表达爱意,这样的话他从来没说过。我说“爸你放心,我知道了。”在承诺这句话的一瞬间,我的父母老了。然后大概一个多星期后他就站起来了,说话语言各方面都没有任何问题,我们全家也就送了一口气。

他的第二次中风就是在2007年,那个时候开始有奥运圣火传递,当传到我家乡的时候,突然就中风了,等哥哥发现他的时候,已经间隔了40多分钟(后来我们才痛心地知道,这个病的送诊时间特别关键,所以他的身边不能离开人)。躺在监护室里,他昏迷了两天两夜,醒过来之后语言还是自如的,但一直不能走路,又经过两个月的康复才慢慢会走路了。

退休之后,父亲变得沉默,我们家阳台后面是个大足球场,他在阳台上看踢球的人,一看就是三个小时;踢球的人换了两拨,他还在看;回来喝点水,又去看。回到家不跟我们说话。有时候我说,咱们聊会天吧。他叹气,还是不说话。他会去关心表妹的男朋友,保姆家的小朋友,而不关心我。我跟老公拌嘴了,打电话跟他倾诉,他不接我的话,握着电话就是不说话

到第二次中风之前,他又新添了一个毛病,别人逢年过节送来什么月饼茶叶这些东西,他当着客人的面会翻开来看,就把这东西拿走了,弄得我妈妈特别尴尬。客人走了她会跟我爸去生气,说了好多伤他心的话。爸爸还变得特别斤斤计较,他会跟我妈妈说,四个都姓杨,请你给我滚。我妈妈哭着跑出门。

我妈妈比爸爸小17岁,她当时只有17岁,就按照组织安排,嫁给了一个“最可爱的人”。她含辛茹苦一辈子没有任何怨言,这个“最可爱的人”让她滚

她自己“滚”到宾馆里住着,天天暗自垂泪。我知道了这事儿打电话跟妈妈说:“妈你回去跟我爸说,四个都姓杨,其中三个是我生的,要滚也是你滚。”我妈想通了,理直气壮地就回去了。

现在说起来像个笑话,但是当时我妈妈真的很伤心。她不能忍受我爸爸变得那么自私,那时候我妈妈才五六十岁,还是很年轻的心态,而我爸爸已经走入重度脑萎缩的退行性变化中,他的手开始颤抖,我们还以为这是正常的,人老了嘛

他“老糊涂了”,走路走着走着不知道回家了,他穿过一片森林,走到荒凉的铁路那边,回来以后跟全家人说,见到了表哥表嫂(其实他俩早在文革时候就已经去世了。)他说“他们还请我吃饭,他们给我烙饼”,然后从兜里掏出来几块小石头

妈妈崩溃了,对我爸爸忍无可忍,一方面觉得他特别自私,一方面又觉得他不体贴,妈妈和一帮朋友在家里聚会,我爸爸站在客厅里,穿着家居的短裤,对妈妈的朋友说,难道你们没有家吗,为什么不回去?”他还会早晨四五点钟就把全家人都叫起来,说你们不上班吗?

后来我的一个很好的朋友跟我说起,他爸爸是老年痴呆症患者,也是这样冷漠地对待他的妈妈,最后他妈妈比爸爸先去世,他说其实他妈妈是被气死的。

我这才知道爸爸得了“老年痴呆症”,而我发现真正需要帮助的是我妈妈和我们几个孩子,还有我的那些侄子、侄女,他们害怕爷爷,都不愿意去摸爷爷,不愿意看见爷爷。爷爷会问他,你叫什么名字,你读几年级了,一天问四到五遍,他们从内心里抵触去见到这个老人,有恐惧感

这三四年的时间里,我终于知道我们错过了什么。我们错过了父亲人生中最后的理性阶段,在这个阶段我们本可以给他人生中最温暖的东西:亲人的理解和陪伴。如果当时知道这是一种病,就不会错过我妈妈跟我爸爸最后的情感交流的机会;如果知道是一种病,至少她不会受伤害,不会两次三次的离家出走,不会想不开

我们都错过了给予父亲人生最后时光,感受亲情的机会。想到这里我会非常锥心:是因为我们对这个疾病缺乏认知,而使得老父亲最后的人生孤单而凄凉。

爸爸有糖尿病、高血压,医生不让他喝酒,我们偷偷把他的啤酒换成了一种叫啤儿茶爽的饮料,他喝一口就倒了,直接倒在了饭桌上。我说爸你为什么这样不配合呢?全家人都严厉地指责他,认为他不懂事,任性

可后来当我两岁的女儿不想喝牛奶的时候,我会很耐心,我说宝贝你倒在地毯上怎么收拾呢?这个时候我知道没有理由责备小小的她。

这就是为什么我给这个宣传片起的口号是“给生命的两头同等关爱”。如果把80岁看成人生的平均寿命的极限,当他到了80岁以后,你就要把他完全看成一个婴儿,体谅他,宽容他和放纵他。

从我父亲的经历中,我深刻体验到了什么叫生离死别。我们很多人经历的是死别,就是家里的祖辈,师长,那叫死别。老年痴呆症最残忍的一点是“生离”,他依然有生命的时候,他的理性和情感却退潮般一点点远离家人。一个孩子是怎么成长的,倒过去就是一个老人怎么退化的:孩子生下来要先会吃,老人最后只会要吃的了;孩子随后成长,就学会了要妈妈,他特别害怕陌生的环境,他只愿意跟家人待在一起;孩子随着成长,要在这一群孩子里面找认同感,要听表扬“真是个懂事的孩子!”老人也是,到了老年痴呆症晚期的时候,听不得一点抵触的意见,受不得一点刺激,就跟孩子的这一头也是一样的;然后孩子随着成长,有了尊严、有了被肯定的需要,随着知识积累,有了逻辑判断、理性控制

老人恰是这样逆向地退行,退掉了荣辱感,推掉了理性与逻辑能力、退掉了行为认知、判断力,到最后退掉了亲情

如果我们当时知道这个病是有干预手段的,8分钟就可以检测出来,一个老人在一个小时玩出6面来,但是一个小时玩不出一面来,如果他不能识别颜色,就是中度的痴呆症了。如果告诉他这是个魔方,他不能重复的,这就是比较严重的了,如果把他这件事完全忘记掉,就是非常重要的痴呆症患者。

这么简单的诊断方法,我们却不知道。我们至少在五六年前就应该对我父亲进行药物干预,那么到现在他的生命至少还保有对亲情的认知,我们就不会这么遗憾。老父亲4进ICU都坚强地回来了

因为他的心肝胃脾肾全是好的,而脑萎缩了;他的眼耳鼻舌身其实都是好的,但意识没有了!这是多么惨痛的一种疾病!

我们每一个人将来都会面临死亡,这是老父亲的病给我最深的一个感慨,这个死亡就是你身体的某一处变成短版,这一处是什么?就死于什么,恰恰我爸爸最让人痛心的是,他曾经是一个军人,他一直保持着非常良好的生活习惯,但是他脑萎缩了,我们眼看着他很多地方是好的,只是脑萎缩了,特别残忍的一个病。

中国有1000多万的家庭里有这样的病患,而我国对这个病的重视程度是极低,对这个病是不进行普查的。沙眼、鼻中隔什么的都会作为常规体检项,而脑萎缩不会,脑卒中危险程度不会。

我们老听那样的故事,老人被人骗了,把家里的存折拿出来给人家,这是痴呆症的表现,他失去了正常的逻辑判断,他会按照一个特别强硬的指令去行动,你让他干嘛就干嘛,所以老人不是贪便宜,这是老年痴呆症的一个重要信号。还有老人如果反复地在那唠叨,你上几年级了,这也是一种病态,他其实忘记了自己几分钟前说过的话;还有包括自闭,不跟亲人沟通的时候,已经是中度老年痴呆症征兆,我爸爸差不多五、六年前就有这个征兆,而我们只看到了他的自闭、自私,只感受到了自己的感受:我爸不爱我了,而没有把它当成一种疾病。

现在我全家都快变成志愿者了。呼吁和普及这个疾病的常识。有一个指标很拗口,叫“同型半胱氨酸”,在我爸爸住院的脑神经外科,那些住院的人倒查,高百分比地都超高

这个指标就有临床意义。55岁以上的男人,60以上的女人在做常规体检时应该去查这个指标是不是高,如果这个指标高了,就应该高度怀疑是老年痴呆症患者的高危人群,或者心脑血管疾病的高危人群,这个时候必须服用干预脑萎缩进度的药、或者干预脑神经退变的药。脑萎缩是不可逆的,我们要普及这个常识,就像人会长皱纹和长白头发一样,是一定会发生的,但为什么有人90多岁了一样很健康很正常?他的生活习惯好,他的自我锻炼好,他的药物干预好。如果我们从55岁、60岁开始就关注这个病,去重视这个病,就会大大延缓它的发病过程,我们才更有望获得一个有尊严的晚年。

我们关注的不仅仅是父亲,还有我们自己。医学给了我们很多手段去检测这个病,验血就能检查出来,我们为什么还要让那么多的家庭走向这条路?!

我们推动这个选题另外一个内心动力是:一个这样疾病的老人,足以使一个大家庭陷入灾难。我爸爸住院两年多,自费类的药物和护理费用已经花了几十万,这足以令一个普通家庭陷入经济困境,我们想呼吁对这个疾病的患者家庭给予更多的来自社会层面的帮助。父亲母亲都曾经年轻过,而我们不曾年老过,我们应该知道他们走进暮年的时候,最需要的是什么,然后科学地给予他们,这是对父亲母亲的大孝。做这个题目,一个巨大的背景就是中国进入了老龄化社会,如何让我们的父母活得有尊严,让我们的家庭多享受些天伦,让我们挚爱的人,以及我们自己,能够有准备地走进暮年

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